[스크랩] 잘못 알고있는 백혈병과 골수이식 상식

 

★잘못 알고있는 백혈병과 골수이식 상식 및 기타★

백혈병을 비롯한 혈액질환에 대한 잘못된 상식들 및 기타.. ★아래의 자료는 앞으로 계속 수정 보완될 예정입니다.(참고로 아래 자료를 사용함에 있어서 출처르 반듯이 밝혀주시고서 사용하시기 바랍니다.)   1. 백혈병은 아이들만 걸린다.   통계에서 보자면 대부분의 백혈병 환자분들은 성인들입니다.   그러나 방송에서 비춰지는 내용들이 대부분 소아쪽이기에 성인백혈병에 대해서 큰 관심도 없고 그렇기에 지원역시 극히 드문 것 같습니다.   아래의 자료(2001년 한해 발생한 백혈병 환자수)를 보자면 그 통계가 잘 나타나고 있습니다.   2. 백혈병에 걸리면 골수이식을 받아야 한다.   환자의 상태에 따라서 그리고 의사의 판단에 따라서 그 치료의 방향은 달라집니다.   항암치료가 골수이식보다는 우선시 되고 있습니다.   3. 백혈병 환자는 골수이식을 받으면 살 수 있다.   만성백혈병의 경우 전세계적으로 글리벡이라는 신약처방을 하는 것이 대세로 잡아가고 있습니다.   이 신약은 한알에 23045원이며 매일 적게는 4알에서 많게는 10알까지 드시는 분들이 계시며 항암 또는 골수이식에서 나타나는 관해가 나타나는 분들 중 약을 중단하는 분들도 계속보고되고 있습니다.   그러나 이 글리벡에 내성이 생기는 환자도 발생하고 있고 글리벡이 듣지 않는 환자도 있으므로 모든 만성백혈병환자에 적 용되지는 않습니다.   급성백혈병 환자분들의 경우 병이 매우 빠르게 진행되기에 항암치료와 일부 백혈병에 듣는 신약(글리벡이 아닌)등으로써  예후가 좋지 않을 경우 결국 골수이식을 생각하게 됩니다.   그러나 환자와 조직이 맞는 기증자를 찾기가 매우 어려운 것이 우리나라의 골수기증의 현실입니다.   가족간(부모 자식간은 타인 확률과 같음)에도 골수가 맞을 확률은 약 25%정도이며 타인간 맞을 확률은 국내의 경우 약 1/2만 정도라고 합니다.   설사 맞는 골수 기증자가 나왔다고 하더라도 이 기증자가 최후까지 기증의사 거부 확률이 매우 높기에 또 하나의 고비를 너머야 합니다.   현재 국내의 기증 거부율은 약 50∼55%정도에 이릅니다. 이는 미국이나 유럽의 40%,일본 45% 이하에 비해 10∼15%포 인트 높은 거부율입니다.   결국 기증자가 기증을 하게되어 환자가 골수이식을 받게 되었을 때 생착을 하여 골수성공이라고 하는 확률을 병원에서는 70% 이상을 이야기하기도 하고 60% 이상을 이야기 하기도 하는데 실제 환자측에서는 그러한 비율에 대해서 모순을 얘기 합니다.   백혈병 환자측에서는 생착률은 약 70%정도를 보고 있으며 재발없이 장기 생존(5년이상 생존)할 가능성은 50% 미만으로 보고 있습니다.   생착에 실패했을 경우 생존가능성이 매우 떨어지며 재발할 경우 역시 마찮가지라고 합니다.   4. 골수이식에 성공하면 정상생활을 할 수 있다.   소아백혈병의 경우 성인에 비해서 그 예후가 좋기에 어느정도 맞는 것으로 볼 수도 있겠지만, 대부분의 백혈병 환자인 성 인을 보면 결코 골수이식 이전 병이없던 생활로 돌아갈 수는 없으며 대부분의 이식에 성공한 분들이 다양한 숙주질환과   기타 질환등으로 정상생활에 매우 어려움을 격고 있습니다.   이런 이유로 근래 만성백혈병 환자들은 골수이식을 매우 꺼려하고 있는 것입니다.   또한 백혈병이 아닌 다른 혈액질환자(재생불량성빈혈,야간발작성혈색뇨증,......)들의 경우 골수이식을 받지 않고서도 장기 생존을 하는 비율이 매우 높기에 이식후 원래 병세는 없어지지만 치료로써 다른 질병들이 발생하기에 병세가 심각하지않은 분들의 경우 골수이식을 하지 않겠다고 주장하는 분들도 있습니다.   ★대부분의 골수이식하신 분들은 이전의 정상생활로의 복귀가 불가능한것이 현실입니다.      많은 분들이 체력저하, 정신력저하, 기억력감퇴등을 공감하며 숙주반응으로 인한 다양한 장애들도 안고계신 분들이 많습니다.      이러한 이유등으로 인해 근래 만성백혈병 환자분들은 골수이식보다는 글리벡을 선호하는 것입니다.     백혈병 및 골수이식 상식   골수이식후 혈액형이 바뀐다. 골수이식전 혈액형과 후 혈액형이 다를 경우 이식받은 후 혈액형은 점점 기증자의 혈액형으로 바뀐다고 합니다. 즉 이식전 A형이었는데 기증자가 B형이라면 서서히 B형으로 바뀌다가 나중에는 완전히 B형으로 바뀌게 됩니다.   이성의 골수이식후 성염색체의 변위가 온다. 참고 : http://bric.postech.ac.kr/bbs/trend/0302/030210-4.html 연구진은 백혈병 치료를 위해 항암제 요법을 받은 다음 남성 골수 기증자로부터 골수를 이식 받은 여성들의 뇌 세포 조직 시료를 수집해 이를 조사했다. 남성으로부터 골수를 이식 받은 여성들을 대상으로 삼은 이유는 골수 기증자의 세포에는 성염색체인 Y 염색체가 포함되어 있으며 여성의 세포에는 Y 염색체가 원래 없어서 이식된 골수의 안착 여부를 확인하기가 쉽기 때문이었다. 만약에 여성의 뇌 세포 조직에서 Y 염색체가 동정된다면 이는 분명히 남성의 골수로부터 유래했다고 단정할 수 있어서 골수 세포의 기능을 규명할 수 있다. Y 염색체의 존재 여부는 성염색체와 특이적으로 결합하는 물질을 이용해 확인했다. 이 물질의 한 쪽 끝은 X 염색체 또는 Y 염색체와 결합하고 다른 한 쪽은 형광성 분자 물질과 결합한다. 만약에 성염색체가 존재한다면 형광성을 확인해 그 존재 여부를 간접적으로 가늠하는 것이다. X 염색체인가 아니면 Y 염색체인가 여부는 발광하는 색의 차이로 결정했다. 만약에 X 염색체가 결합하면 붉은 색이 발광하고 Y 염색체가 결합하면 녹색이 발광하기 때문에 염색체 차이를 쉽게 가늠할 수 있다. 연구진은 확보한 뇌 세포 조직 시료에 준비한 염색 물질을 처리한 후 현미경으로 발광성을 확인했다. 실험 결과는 연구진의 예상대로 Y 염색체가 뇌에도 포함되어 있다는 것이다. 또한 풀킨예세포(Purkinje cells)라는 신경 세포에 X 염색체 외에 Y 염색체가 함유되어 있다는 사실도 발견했다. 풀킨예세포는 균형감과 운동 기능을 조절하는 신경 세포로 알려져 있다. 연구진에 따르면, 풀킨예 세포에 Y 염색체가 함유된 것은 부유 중인 골수 세포로부터 풀킨예 세포가 Y 염색체를 획득했기 때문일 가능성이 높다.   골수이식후 다시 태어난다. 골수이식 받으신 분들은 그날을 제2의 생일로써 생각합니다. 그러기에 이식받은지 100일이 되면 병원내에서 조촐하게나마 100일 잔치를 하기도 하고 1년이 되면 돌잔치도 하는 것이죠 또한 머리도 원래 머리와는 전혀 다른 새로운 머리털도(아기들 머리카락같은) 다시 나며 예전에 맞았던 모든 예방접종을 환자의 면역력 상태의 진전에 따라 의사의 진단에 의해 다시 처음부터 차례대로 맞게됩니다.   완치란 진정 완치인가? 일반적으로 5년 이내에 같은 질병이 발생하지 않으면 완치라고 합니다. 그러므로 5년이 지나서 다시 발병할 경우 이를 재발이라 하지 않습니다. 10년이 넘어서 다시 발병하거나 다른 비슷한 혈액질환으로의 발병 환자도 보고되고 있습니다.   백혈병에 걸리면 헌혈증서가 많이 필요하다? 대부분의 백혈병 환자분들이 수혈받는 혈액은 수십팩 정도이며 헌혈증서 역시 그만큼만 필요합니다. 헌혈증서는 수혈에만 관계하며 다른 병원비에는 전혀 관계하지 않습니다.(간호사님들이 이러한 정보를 잘못전달하여 무작정 헌혈증서를 많이 구하려고 하는 분들이 많은 것 같습니다.) ★헌혈증서는 오로지 수혈비 보상에만 씌여지며 헌혈증서가 올바로 씌여진 것인지에 대해서는 혈액원과 병원간에 문서상으로 확인절차를 거치도록 되어있습니다.   백혈병에 걸리면 병원비가 얼마나 드는가? 환자에 따라 병원비는 달라집니다. 최소 수천만원에서 많게는 수억이 들어갑니다. 이렇게 병원비에 차이가 나는 것은 환자의 상태가 다양하기 때문이며 특히 재발이 되면 골수이식에 들어가는 비용이 보험적용되지 않는등 의료비가 많이 늘어나기 때문입니다. 또한 재발인 분들은 항암제도  최초 병발생시의 항암제도다 강한 것을 사용하고 신약들을 사용하게 되므로 매우 고가인 경우가 많습니다. 특정 의약품을 사용하시는 분들의 경우 약값으로만 한달에 수천만원이 나가는데 이러한 약을 수개월에서 수년동안 드실수 있는 분들이 몇분이나 될까싶습니다.   백혈병 환자에 대한 모금활동의 문제점. 방송과 신문등을 통해서 난치질환자들에 관한 내용들을 자주 접하게 됩니다. 그렇다면 그분들이 과연 그러한 모금액을 전액 다 가져가는 것일까요? 결코 그렇지 않습니다. 이것저것 떼는 것들이 많기에 실제로 환자가족들에게는 별 도움이 안되는 경우들이 많습니다. 또한 그러한 메스컴에 나오지 않는 많은 환자들 역시 병원비에 대한 부담은 마찮가지이기에 형평성에서도 문제가 있어 보이며 대개 한번 모금으로 그치기 때문에 단기적인 도움 이상의 도움이 되지는 않습니다. 그리고 이러한 모금활동에 있어 때로는 특정인에게 너무 과한 액수가 전달되는 경우도 생기곤 합니다. 또한 특정 단체를 통해 어느 환자를 위해 모금활동을 하다가 그 환자가 이세상을 떠났을 경우 그 모금액이 환수되지 않는 것 역시 문제로 보여집니다. 마지막으로 이러한 기금에 있어 투명성이 문제되는 경우들도 있죠~   환자 후원에 있어서의 문제점. 선진국이 아닌 우리나라는 환자를 후원하기 위한 여러 크고작은 조직들이 많습니다. 이러한 조직들 또는 사람들 중에는 잠시 잠깐 확 일어났다 사라지는 조직 또는 사람들이 있습니다. 결국 이러한 사람들은 단기적으로는 환자들에게 도움이 되겠지만 장기적으로는 많은 사람들에게 아픔을 주게됩니다. 누가 그러더군요. 처음의 순수함을 잊지 말아야 한다고. 이러한 환자 후원 조직 또는 후원을 위해 노력하는 사람들이 처음의 순수함을 잊지 않고 도움을 주어야 할것입니다. 또한 환자를 이용하는 행위들 역시 환자들에게는 많은 정신적인 피해를 남기게되므로 이러한 것들도 없어져야겠죠~ 진정한 후원 또는 도움의 행위는 나를 나타내는 행위가 아닌듯합니다. 그저 작은 것이나마 꾸준히 노력하는 많은 이들이 필요하지 않을까 싶습니다. 물론 이렇게 환자들이 병원비로인해 걱정을 하는 일이 없어져야겠죠..   골수기증이 왜 중요한가? 급성백혈병 환자의 경우 병의 진행속도가 매우 빠르므로 항암으로써 효과가 없을 경우 결국 골수이식을 받아야 하는데 골수기증자수가 턱없이 부족하기에 이식한번 받아보지 못하고 이세상을 떠나는 환자가 부지기입니다.   골수기증의 문제점. 현재 골수기증 데이터가 1원화 되어있지 않는 문제가 있으며 특정환자를 위해서 한 골수데이터도 버려지고 있는 상태라고 합니다. 또한 골수기증의 절차에 대한 올바른 지식들을 기증의사를 밝힌 사람들 조차 가지고 있지 않는 등 골수기증에 대한 범국민적인 홍보가 부족합니다.

출처 : 청운아

글쓴이 : 거시기 원글보기

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